Instincts de survie Propel patient difficile »d'insister sur la qualité des soins

Admin Octobre 31, 2015 Santé 35 0
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Michelle Mayer devait devenir un «patient difficile" avant que vous pouvez obtenir votre médecin de diagnostiquer avec précision la maladie qui détruisait sa santé.

Et une fois que le diagnostic a été fait, était de continuer à être ce que de nombreux médecins décrivent comme "difficile" avant que vous puissiez obtenir le meilleur traitement de la sclérodermie, une maladie auto-immune chronique dans laquelle le durcissement de la peau est un élément important.

Mayer, professeur assistant de recherche de la politique et de gestion de la santé à l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill School of Public Health, a écrit de ses expériences en tant que patient dans le numéro de Septembre de Health Affairs, une publication vise à améliorer la communication entre des politiques de santé chercheurs, les législateurs, les décideurs et les professionnels qui se occupent de l'élaboration, la mise en œuvre et l'analyse de la politique de santé.


Le dosage Mayer du point de vue du patient est associé dans le même numéro d'un essai par un médecin Illinois, décrivant "patients difficiles» du point de vue du médecin. Leurs points de vue sont très différents, mais, comme le magazine explique, à la fois Mayer et le médecin dénoncent des politiques conduisant à des visites de bureaux courtes qui ne permettent pas assez de temps pour les patients et les médecins à se connaître les uns les autres, discuter de questions médicales et atteignent les décisions appropriées. Je accepte les patients et les médecins ont besoin de temps pour travailler ensemble et d'écouter l'autre. Mayer a dit qu'il espère influencer les législateurs et autres décideurs de comprendre les conséquences de certaines politiques et réglementations.

Dans son essai, Mayer décrit une grave enflure et l'intolérance au froid a développé dans ses mains il ya 12 ans alors qu'il était un étudiant de la santé publique. Elle a été diagnostiquée avec le phénomène de Raynaud, une condition dans laquelle les petits vaisseaux sanguins des mains et d'autres parties du corps se contractent fortement en réponse au stress et à froid, privant les tissus environnants de l'oxygène.

"Au cours des six prochains mois je ai accumulé symptômes," écrit-il. «Je avais été un cycliste passionné, et tout à coup je ai eu du mal à sortir du lit chaque matin. Quand je suis retourné à la clinique de rhumatologie pour un rendez-vous de suivi, le médecin attribué mes symptômes de stress, me irritait rejette« Vous ont simplement Raynaud '. Je savais que les médecins souvent accusés de troubles de stress «inexpliquée» des jeunes femmes, .. Je refusé d'être rejeté si facilement que je cherchais une deuxième opinion d'un autre rhumatologue à une autre grande université de centre médical, et réitéré le même diagnostic Même si je croyais vraiment que je ai eu la sclérodermie, je voulais être tort. Alors je ai accepté et, ce faisant, a causé plus de retard dans mon diagnostic. "

Mayer continue à décrire années de traitement inadéquat et inefficace, la lutte pour obtenir les médecins à l'écouter, et le désespoir.

"Mais mon mari m'a encouragé à se battre," écrit-il, "et bientôt mon instinct de survie a débuté à la vitesse supérieure."

Il a essayé les médecins qui étaient favorables et serviable, parcourir des centaines de miles pour les nominations. Elle et son mari voulu avoir des enfants, de sorte que, après avoir fouillé la littérature médicale, a déterminé qu'il y avait un risque élevé de développer des complications pour elle ou le bébé. Défiant les recommandations des experts sclérodermie, devint enceinte et, sur 26 mois, a donné naissance à deux enfants en bonne santé sans causer d'autres dommages à leur condition.

"Je ai fait face de nombreuses décisions de mes soins au cours des 12 dernières années», écrit-il, "et mon affirmation été accueilli variable avec mépris, la résignation et, parfois, le soutien."

La relation médecin/patient doit être basée sur la confiance, dit-il. Et cette confiance doit aller dans les deux sens.

"Je ne étais pas intéressé à se faire dire quoi faire et je attendais mes médecins à respecter mon droit de faire des choix vraiment conscients qu'ils sont en ligne avec la façon dont je voulais intervenir dans ma maladie et de vivre ma vie», écrit-il. "Mais étant un patient difficile, ce est une proposition difficile. En me soutenir, risque encensement de la personne dont je dépends pour les soins."

Des efforts ont été accomplis récemment pour obtenir les patients plus impliqués dans leurs soins de santé, a déclaré Mayer. Il se réfère à des initiatives de littératie en santé, la communication publique des indicateurs de qualité et de soins de la santé des consommateurs-dirigé. Bien que ces approches visent à amener les patients plus impliqués dans leur traitement, ils ne parviennent pas si les médecins ne sont pas prêts à faire la transition vers plus de soins aux patients en fonction, dit-il.

«Je ne regrette pas d'être difficile", écrit-il, "mais je ne me dérange pas que tant de gens doivent se contenter de l'aide ne est pas suffisante, car ils ne ont pas ce qu'il faut pour défendre leurs propres besoins."

Il conclut: «Nous devons repenser un système qui récompense de façon disproportionnée des tests et des procédures médicales, plutôt que des histoires et en profondeur et des examens physiques complets, mais finalement, améliorer la communication patient-soignant, il faudra une volonté de combler le vide créé par les notions profondes de domination professionnelle,. et un patient passif. Nous aurons besoin d'encourager les patients et les médecins à se rapporter à l'autre comme les autres êtres humains, chacun a beaucoup à apporter à la table de l'examen ".

Le blog de Mayer "Journal d'une mère mourante," essais sur le rôle parental, vivant et mourant, est http://diaryofadyingmom.blogspot.com.

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